تجربه بیماران از زندگی با ام‌اس؛ ام‌اس مرا از پای در نیاورد

سارا، ۲۹ ساله و دانشجوی دکتراست. او چهار سال پیش متوجه شد که به ام‌اس مبتلاست. او درباره روزهای ابتدایی بیماری‌اش می‌گوید: «اولین بار، بی‌حسی در پای چپم را حس کردم. فکر کردم به خاطر خستگی زیاد است. اما وقتی ضعف به دستم رسید و تعادلم را از دست دادم، به پزشک مراجعه کردم. تشخیص ام‌اس برایم مثل یک شوک بود.»
او ادامه می‌دهد: «در ابتدا خیلی ترسیده بودم. نمی‌دانستم چه اتفاقی قرار است برایم بیفتد. اما وقتی با دیگر بیماران آشنا شدم و دیدم آن‌ها چگونه زندگی‌شان را مدیریت می‌کنند، امیدوار شدم. الان، با استفاده از دارو و رعایت سبک زندگی سالم، می‌توانم زندگی عادی داشته باشم.»

شغلم را از دست دادم، اما امیدم را نه…

علی ، ۳۵ سال دارد و مهندس عمران است، از تأثیر بیماری بر شغل و زندگی اجتماعی‌اش می‌گوید: «ام‌اس زندگی‌ام را کاملاً تغییر داد. در ابتدا، فکر می‌کردم می‌توانم کارم را ادامه دهم، اما حملات بیماری باعث شد نتوانم وظایفم را به درستی انجام دهم. کارفرما عذر مرا خواست و از آن زمان به بعد، شغل ثابتی پیدا نکردم.»
با این حال، علی همچنان امیدوار است: «در دوره‌ای به شدت افسرده شدم، اما با مشاوره و حمایت خانواده، توانستم دوباره روی پای خودم بایستم. الان در حال راه‌اندازی یک کسب‌وکار خانگی هستم.»

حمایت خانواده‌ام همه چیز را تغییر داد

مهسا هم ۲۵ سال دارد و دو سالی می‌شود که با بیماری ام‌اس زندگی می‌کند. او از نقش خانواده در مدیریت بیماری‌اش صحبت می‌کند و در این باره می‌گوید: «وقتی تشخیص بیماری را گرفتم، مادر و پدرم بسیار نگران شدند، اما به من امید دادند. آن‌ها در کنارم بودند و مرا تشویق کردند که ورزش کنم و روحیه‌ام را حفظ کنم. الان فکر می‌کنم اگر حمایت خانواده‌ام نبود، نمی‌توانستم این‌قدر قوی باشم.»
در ادامه برای درک بهتر این بیماری و راه‌های مدیریت آن، با دکتر حسن رشیدی، متخصص مغز و اعصاب گفت‌وگو کردیم.
دکتر رشیدی در توضیح علل این بیماری می‌گوید: «ام‌اس یک بیماری خودایمنی است، به این معنا که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافت سالم حمله می‌کند. در این بیماری، غلاف میلین که نقش محافظتی برای اعصاب دارد، تخریب می‌شود و این مسئله باعث اختلال در انتقال سیگنال‌های عصبی می‌شود.»
او اضافه می‌کند: «علت دقیق ام‌اس هنوز مشخص نیست، اما عوامل ژنتیکی و محیطی نقش مهمی دارند. همچنین، زنان دو تا سه برابر بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند.»

علائم و تشخیص بیماری

دکتر رشیدی درباره علائم اولیه بیماری می‌گوید: «علائم ام‌اس بسیار متنوع است و به ناحیه درگیر در سیستم عصبی بستگی دارد. این علائم می‌تواند شامل ضعف عضلانی، مشکلات بینایی، بی‌حسی یا مورمور شدن، سرگیجه و خستگی شدید باشد. تشخیص بیماری معمولاً با استفاده از MRI و آزمایش‌های مایع نخاعی انجام می‌شود.»
او در ادامه در مورد روش‌های درمانی توضیح می‌دهد: «درمان‌های ام‌اس شامل داروهای تعدیل‌کننده سیستم ایمنی مانند اینترفرون‌ها و داروهای جدیدتر مثل فینگولیمود و اوکرلیزومب است. این داروها نمی‌توانند بیماری را درمان کنند، اما می‌توانند سرعت پیشرفت آن را کاهش دهند و حملات را کنترل کنند.»

توصیه به بیماران و خانواده‌ مبتلایان

این متخصص مغز و اعصاب بر اهمیت مدیریت استرس تأکید می‌کند و در این ارتباط می‌گوید: «استرس می‌تواند محرک حملات بیماری باشد. بیماران باید یاد بگیرند که چگونه استرس را کنترل کنند. علاوه بر این، خواب کافی، ورزش ملایم و رژیم غذایی سالم می‌تواند تأثیر مثبتی بر کنترل بیماری داشته باشد.»
او ادامه می‌دهد: «خانواده‌ها باید بیماران را حمایت کنند و به آن‌ها کمک کنند تا احساس انزوا نکنند. این بیماری چالشی برای کل خانواده است، نه فقط بیمار.»

چالش‌های اجتماعی و اقتصادی

بیماران مبتلا به ام‌اس با چالش‌های متعددی روبه‌رو هستند. یکی از مشکلات اساسی بیماران، نگرش جامعه است. مهسا می‌گوید: «گاهی مردم فکر می‌کنند ام‌اس یعنی پایان زندگی. این نگاه‌ها باعث می‌شود که ما احساس تنهایی کنیم. اما اگر جامعه آگاه‌تر باشد، بسیاری از بیماران می‌توانند با اعتمادبه‌نفس بیشتری به زندگی ادامه دهند.»
علی نیز به مشکلات مالی اشاره می‌کند و در این باره می‌گوید: «هزینه داروها و جلسات درمانی بسیار بالا است. اگر بیمه نباشد یا حمایت مالی کافی دریافت نکنیم، مدیریت بیماری بسیار سخت می‌شود.»

امید به آینده

پیشرفت‌های پزشکی در سال‌های اخیر، امیدهای زیادی برای بیماران ام‌اس ایجاد کرده است. دکتر رشیدی درباره تحقیقات جدید می‌گوید: «درمان‌های مبتنی بر سلول‌های بنیادی یکی از حوزه‌های امیدوارکننده است. این روش‌ها ممکن است به ترمیم بافت آسیب‌دیده کمک کنند. همچنین، داروهای جدیدتر با عوارض جانبی کمتر در حال توسعه هستند.»

نقش سبک زندگی در کنترل بیماری

بیماران و پزشکان بر اهمیت تغییر سبک زندگی تأکید دارند. مهسا می‌گوید: «یوگا و مدیتیشن به من کمک کرده‌اند که با استرس‌های روزمره بهتر کنار بیایم. همچنین، رژیم غذایی غنی از ویتامین‌ها و اسیدهای چرب امگا-۳ تأثیر مثبتی بر حال عمومی من داشته است.»
دکتر رشیدی نیز اضافه می‌کند: «فعالیت‌های بدنی متعادل، رژیم غذایی سالم، خواب کافی و پرهیز از استرس از جمله عوامل مهم در کنترل علائم بیماری هستند.»

گسترش نگران‌کننده ام‌اس در دنیا

در ادامه به سراغ مدیرعامل انجمن ام اس آذربایجان شرقی رفته و با او هم کلام شدیم، اکرم خیرخواه نیز در این زمینه می‌گوید: «در سال‌های اخیر، تعداد مبتلایان به ام‌اس در جهان و ایران افزایش یافته است، و این مسئله نیاز به آگاهی بیشتر درباره آن را بیش از پیش ضروری می‌کند.»

آمار واقعی بالاتر از گزارش‌ها؟

او با اشاره به گسترش نگران‌کننده بیماری ام‌اس در این استان اضافه می‌کند: «به طور میانگین، هر روز یک بیمار جدید در این انجمن ثبت‌نام می‌کند. این آمار تنها نشان‌دهنده بخشی از واقعیت است، زیرا بسیاری از بیماران تمایلی به ثبت‌نام در انجمن ندارند یا حتی از بیماری خود بی‌اطلاع هستند.»
او در ادامه با اشاره به عوامل مختلفی که موجب عدم ثبت‌نام برخی بیماران می‌شود، می‌گوید: «برخی از مبتلایان به دلیل نگرانی از انگ اجتماعی یا تبعات احتمالی در محیط‌های کاری و خانوادگی، ترجیح می‌دهند بیماری خود را پنهان کنند. همچنین، تعدادی از افراد ممکن است علائم اولیه بیماری را نادیده بگیرند و به همین دلیل تشخیص و درمان آن‌ها به تأخیر بیفتد.»
مدیرعامل انجمن ام اس استان تصریح می‌کند: «از لحاظ تعداد بیماران، آذربایجان شرقی در رده چهارم کشور قرار دارد و پس از استان‌های تهران، اصفهان و فارس ایستاده است. اما اگر میانگین جمعیتی را مدنظر قرار دهیم، استان به رده‌های میانی کشور سقوط می‌کند. این موضوع نشان‌دهنده روند فزاینده ابتلا به ام‌اس در استان است که باید جدی گرفته شود.»
او اضافه می‌کند: «در سطح جهانی، آمار نشان می‌دهد که احتمال ابتلای زنان به ام‌اس سه برابر بیشتر از مردان است. با این حال، زنان معمولاً به درمان پاسخ بهتری می‌دهند.»
خیرخواه در ادامه با اشاره به تفاوت نوع بیماری در زنان و مردان توضیح می‌دهد: «بر اساس مشاهدات و آمار موجود، مردان بیشتر به نوع پیشرونده بیماری مبتلا می‌شوند که خطر ناتوانی‌های حرکتی در آن بیشتر است. در مقابل، بیشتر زنان به ام‌اس عودکننده-بهبودیابنده مبتلا می‌شوند که احتمال عود بیماری وجود دارد، اما دوره‌هایی از بهبودی نیز مشاهده می‌شود.»

تفاوت در پاسخ به درمان

خیرخواه تأکید می‌کند: «یکی از نکات مثبت در مورد زنان مبتلا به ام‌اس، پاسخگویی بهتر آن‌ها به درمان است. این امر می‌تواند به دلایل بیولوژیکی و هورمونی مرتبط باشد. اما در مردان، به دلیل نوع پیشرفته‌تر بیماری، درمان ممکن است با چالش بیشتری مواجه شود.»

چالش کمبود پزشکان متخصص ام‌اس در استان

با وجود اینکه استان آذربایجان شرقی به‌عنوان یکی از قطب‌های پزشکی کشور شناخته می‌شود، کمبود پزشکان متخصص در حوزه ام‌اس همچنان به‌عنوان یکی از دغدغه‌های جدی بیماران و خانواده‌های آنان مطرح است.
مدیرعامل انجمن ام‌اس استان، با اشاره به این موضوع می‌گوید: «در حال حاضر، در استان آذربایجان شرقی فقط یک پزشک متخصص با فلوشیپ ام‌اس مشغول به کار است. این در حالی است که آمار مبتلایان به این بیماری به‌طور روزافزون در حال افزایش است و نیاز به پزشکان متخصص بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود.»

۶ هزار و ۱۸۳ بیمار عضو انجمن ام‌اس آذربایجان شرقی

او با اشاره به آمار بیماران عضو این انجمن ادامه می‌دهد: «تاکنون ۶۱۸۳ بیمار در انجمن ام‌اس استان ثبت‌نام کرده‌اند که از این تعداد، ۴۵۰۰ نفر را بانوان تشکیل می‌دهند. نکته قابل توجه این است که ۹۰ درصد بانوان مبتلا به ام‌اس، خانه‌دار هستند و برای تأمین هزینه‌های دارویی به کمک خیرین و حمایت‌های انجمن نیاز دارند.»

هزینه‌های بالای دارو؛ چالشی برای بیماران

خیرخواه تصریح می‌کند: «هزینه‌های بالای داروها و درمان، فشار زیادی بر بیماران و خانواده‌های آن‌ها وارد می‌کند، به‌ویژه در شرایطی که بسیاری از آن‌ها منبع درآمد مشخصی ندارند. حمایت‌های مالی خیرین و انجمن‌های مرتبط نقشی حیاتی در کاهش این فشارها دارد.»

ضرورت احداث کلینیک جامع ام‌اس در استان

او با اشاره به مشکلات عدیده بیماران این استان، بر ضرورت احداث کلینیک جامع ام‌اس تأکید می‌کند و می‌گوید: «در حالی که استان‌های زنجان، اصفهان، گیلان و تهران دارای کلینیک جامع ام‌اس هستند، بیماران آذربایجان شرقی هنوز از خدمات یک مرکز تخصصی و جامع محروم هستند. در این کلینیک‌ها تمامی خدمات از ویزیت و تزریق تا فیزیوتراپی، کاردرمانی و مشاوره روانشناسی ارائه می‌شود، اما در استان ما چنین مرکزی وجود ندارد.»
مدیرعامل انجمن ام‌اس استان ادامه می‌دهد: «بجز تهران که با حمایت دولت این کلینیک احداث شده، سایر کلینیک‌ها به همت خیرین ساخته شده‌اند. با توجه به تعداد بالای بیماران ام‌اس در آذربایجان شرقی، احداث چنین مرکزی یک نیاز اساسی است که سال‌ها نادیده گرفته شده است.»
مشکل تأمین دارو در شهرهای استان
او به مشکلات دسترسی به داروهای ام‌اس نیز اشاره و اضافه می‌کند: «داروهای مورد نیاز بیماران تنها در داروخانه‌های تبریز و سراب موجود است. این مسئله بیماران شهرهای دیگر را با دشواری‌های زیادی مواجه کرده و آن‌ها مجبورند هر ماه برای تهیه دارو به تبریز مراجعه کنند. خیرخواه در ادامه بر اهمیت رعایت اصول سلامتی تأکید میکند و می گوید: «بیماران باید داروهای خود را به‌موقع مصرف کنند و به چهار اصل مهم زندگی سالم توجه داشته باشند: تغذیه سالم، ورزش منظم، مدیریت روان و رعایت سبک زندگی متعادل.»
او توضیح می دهد: «اگر این نکات ساده اما حیاتی را در برنامه روزانه خود بگنجانند، می‌توانند سال‌های طولانی از زندگی سالم و بدون مشکل لذت ببرند.»

خیرخواه در ادامه بر اهمیت رعایت اصول سلامتی تأکید می‌کند و می گوید: «بیماران باید داروهای خود را به‌موقع مصرف کنند و به چهار اصل مهم زندگی سالم توجه داشته باشند: تغذیه سالم، ورزش منظم، مدیریت روان و رعایت سبک زندگی متعادل.»
او توضیح می‌دهد: «اگر این نکات ساده اما حیاتی را در برنامه روزانه خود بگنجانند، می‌توانند سال‌های طولانی از زندگی سالم و بدون مشکل لذت ببرند.»

سخن یایانی اینکه؛ زندگی با بیماری ام‌اس، هرچند دشوار، اما با حمایت‌های اجتماعی، آگاهی‌بخشی عمومی و پیشرفت‌های پزشکی، قابل مدیریت است. تجربه بیماران و نظرات متخصصان نشان می‌دهد که امید و پشتکار، نقش اساسی در بهبود کیفیت زندگی مبتلایان دارد. در عین حال، ضرورت احداث مراکز درمانی جامع، حمایت‌های مالی و اجتماعی و افزایش تعداد پزشکان متخصص در این حوزه، از جمله اقداماتی است که می‌تواند چالش‌های مبتلایان به ام‌اس را کاهش دهد و شرایط بهتری برای آنان فراهم کند.