پایگاه خبری تحلیلی واژه – قمر طالبی: در گوشه‌ای از خانه، مادری با نگاهی آمیخته از عشق و نگرانی به حرکات پسر ۷ ساله‌اش چشم دوخته است؛ کودکی که لبخندش چون نوری گرم، روشنی‌بخش دل خسته مادر است. اما در پس این لبخند کودکانه، جهانی ناشناخته و پرچالش به نام «اتیسم» پنهان شده است. اختلالی که با وجود تلاش‌های فراوان برای آگاهی‌بخشی، اما هنوز برای بسیاری ناشناخته، مبهم و همراه با هزاران پرسش بی‌پاسخ است.
اتیسم یا «اختلال طیف اتیسم» (ASD)، یکی از پیچیده‌ترین اختلالات رشدی‌ست که بر مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و رفتاری فرد سایه می‌افکند. طبق اعلام سازمان بهزیستی کشور، آمار ابتلا به این اختلال در حال افزایش است؛ آماری که فریاد می‌زند زمان آن رسیده تا جامعه، مسئولان و تک‌تک ما گامی آگاهانه و همدلانه در این مسیر برداریم.
روایت اول: “مهدی دنیای خودش را دارد“
خانم نادری، مادر مهدی، کودک ۷ ساله مبتلا به اتیسم، با نگاهی آرام اما چشمانی پر از حرف روایت خود را این‌گونه آغاز می‌کند: «وقتی مهدی دو ساله شد و هنوز حتی یک کلمه هم نگفته بود، دلشوره افتاد به جانم. با خودم می‌گفتم شاید فقط کمی دیر زبان باز می‌کند، اما ته دلم چیزی آرام نمی‌گرفت. انگار حس مادری‌ام خبر از چیزی می‌داد که نمی‌توانستم با عقل و منطق برایش دلیل بیاورم.»
صدایش کمی می‌لرزد، گویی هر کلمه‌اش باری سنگین از خاطرات تلخ و شیرین را حمل می‌کند. چشمانش پر از احساسات نهفته است، اما در پشت آن لرزش، عزم و اراده‌ای نهفته است که به او اجازه می‌دهد بی‌وقفه ادامه دهد: «وقتی با هم‌سن‌وسال‌هایش مقایسه‌اش می‌کردم، تفاوت‌ها بیشتر به چشم می‌آمد. به چشمانم نگاه نمی‌کرد، به اسمش هیچ واکنشی نشان نمی‌داد و در دنیای خودش غرق بود. آن موقع‌ها دلیلش را نمی‌دانستم، فقط می‌دیدم که با ما نیست، حتی وقتی کنارمان است.»
او مکثی می‌کند، لبخندی تلخ بر لبانش می‌نشیند و با صدایی آرام‌تر ادامه می‌دهد:
«بعد از ماه‌ها دوندگی، رفت‌وآمد میان مطب پزشکان و آزمایش‌های بی‌پایان، بالاخره گفتند که مهدی مبتلا به اتیسم است.»
خانم نادری آن روزها را خوب به خاطر دارد. روزهایی که مثل سایه‌روشن‌های غروب، دلش را پر از اضطراب و تردید کرده بودند. لحظه‌ای که برای نخستین بار واژه‌ی «اتیسم» از زبان پزشک بیرون آمد، انگار زمان برایش ایستاد. نگاهش در نقطه‌ای خیره ماند و دلش در سینه فشرده شد.
از همان روز بود که شب‌هایش رنگ دیگری گرفتند؛ شب‌هایی که با اشک‌هایی خاموش سر بر بالش می‌گذاشت، مبادا مهدی بفهمد دلِ مادرش چگونه می‌لرزد و و صبح‌هایی که با تمام خستگی تن و جان، باز هم بیدار می‌شد؛ با لبخندی لرزان بر لب، اما دلی سرشار از امید.
امید به اینکه شاید امروز، دنیای مهدی فقط کمی، حتی ذره‌ای، به دنیای او نزدیک‌تر شده باشد. همان روزهایی که مادر بودن برایش معنای تازه‌ای گرفت؛ معنای ایستادن در دل طوفان، بی‌آنکه صدایی از رنج درونش شنیده شود.
حالا مهدی در یکی از مراکز تخصصی تبریز تحت درمان است. مادرش با لحنی امیدوار ادامه می‌دهد: «زندگی‌مان از ریشه تغییر کرد. صبح‌ها او را به مرکز می‌برم و خودم هم در کلاس‌های آموزشی شرکت می‌کنم. یاد گرفته‌ام که چگونه وارد دنیای مهدی شوم؛ دنیایی که شاید با دنیای ما فرق دارد، اما پر از زیبایی‌های خاص خودش است.»
روایت دوم: “از نگاه‌ها خسته‌ایم“
آقای شریفی، پدر زهرا، دختر ۹ ساله‌ای که با اتیسم زندگی می‌کند نیز روایتی دارد که سرشار از دردهای ناگفته است.
از آن پدرهایی‌ست که نگاهش بیشتر از کلمات حرف می‌زند. اما چشم‌هایش پر از روایت است. روایتی که نه از زبان، که از خطوط عمیق صورتش، از چین‌های افتاده بر پیشانی‌اش، از لرزش آرام دست‌هایش می‌توان خواند.
آرام نشسته، دستانش را روی زانوهایش گره زده و نگاهش در جایی میان گذشته و آینده معلق مانده است.
وقتی شروع به صحبت می‌کند، صدایش آهسته است اما هر واژه‌اش سنگینی سال‌ها سکوت را با خود دارد.
حرف‌هایش را آهسته بیرون می‌ریزد؛ حرف‌هایی که شاید سال‌ها میان گلویش مانده بودند: «بزرگ‌ترین مشکل ما بیماری زهرا نیست… مشکل نگاهی‌ست که جامعه به ما دارد.»
جمله‌اش ساده است، اما تلخ. سکوتی کوتاه میان جمله‌اش می‌افتد. گویی خودش هم برای لحظه‌ای در تلخیِ همان نگاه‌ها غرق می‌شود. بعد آرام ادامه می‌دهد: «وقتی زهرا در جمع، ناگهان فریاد می‌زند یا رفتاری می‌کند که از نظر دیگران غیرعادی‌ست، همه نگاه‌ها برمی‌گردند. بعضی‌ها با تعجب، بعضی با ترحم و بعضی با نگاهی که از سرزنش خالی نیست. گاهی هم بی‌هیچ پرده‌ای می‌پرسند: چرا بچه‌ات رو درست تربیت نکردی؟ انگار که همه‌چیز فقط به تربیت مربوط است… نه به دنیای متفاوتی که دختر من در آن نفس می‌کشد.»
صدایش کمی پایین‌تر می‌آید. نه از ضعف، که از زخمی که هنوز تازه است. زخمی که سال‌هاست در دل یک پدر جا خوش کرده، اما مجال فریاد نداشته.
و به آرامی ادامه می‌دهد: «هزینه‌ها هم خودش داستانی‌ست… اگر یارانه‌های مرکز نبود، معلوم نبود چه می‌کردیم. بهزیستی خیلی کمک می‌کند، اما هنوز هم بخش بزرگی از هزینه‌ها بر دوش ماست. هر جلسه درمان، هر رفت‌وآمد، هر مشاوره… همه‌اش خرج دارد. اما مگر می‌شود برای فرزندت دریغ کرد؟»
با همه‌ی این رنج‌ها، چشم‌هایش هنوز کورسوی امیدی دارند. چشم‌هایی که سال‌هاست یاد گرفته‌اند با طوفان بجنگند، نه تسلیم شوند. چشم‌هایی که در دل تاریکی هم، به دنبال نوری کوچک، حتی لرزان می‌گردند… نوری به روشنی یک درک ساده.
با لحنی آرام اما سرشار از باور ادامه می‌دهد: «بچه‌های ما بیمار نیستند… خطرناک نیستند… آنها فقط دنیا را جور دیگری می‌بینند. شاید بدون فیلتر، شاید بی‌نقاب، شاید عمیق‌تر از آن‌چه ما می‌فهمیم. دنیا را لمس می‌کنند، نه فقط تماشا. فقط کافی‌ست آنها را بفهمیم؛ نه ترحم کنیم، نه قضاوت… فقط بفهمیم.»
در دل حرف‌هایش خواهشی پنهان است. خواهشی که با بغض گفته نمی‌شود، با عشق زمزمه می‌شود: «ما از نگاه‌ها خسته‌ایم… نه از بچه‌هایمان. آنها دلیل نفس کشیدن ما هستند، نه باری بر دوش‌مان. فقط کاش یک روز، دنیا از چشم‌های آنها هم دیده می‌شد… شاید آن‌وقت همه‌چیز رنگ تازه‌ای می‌گرفت…»
در کنار تلاش‌های بی‌وقفه والدین، نهادهایی نیز هستند که با همراهی و حمایت، بار سنگین این مسیر را کمی سبک‌تر می‌کنند. یکی از این نهادها سازمان بهزیستی است. در همین راستا به سراغ فرگل صحاف، مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی رفتیم تا از خدمات و حمایت‌هایی بگوید که برای خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اتیسم فراهم شده است.
مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی با اشاره به شعار امسال یعنی «حمایت از خانواده‌های افراد با اختلال اتیسم، وظیفه همگانی است»، می‌گوید: «اختلالات طیف اتیسم در سه سطح خفیف، متوسط و شدید دسته‌بندی می‌شوند و خدماتی که ارائه می‌دهیم شامل توانبخشی، مشاوره روانشناسی، آموزش خانواده و در صورت نیاز، درمان دارویی است.»
فعالیت ۹ مرکز تخصصی اتیسم در استان
او ادامه می‌دهد: «در استان ۹ مرکز روزانه، پیش‌مهارتی و تلفیقی فعال هستند که خدمات متنوعی به حدود ۴۰۰ کودک و نوجوان ارائه می‌دهند. مراکز با حضور ۵۶ نیروی تخصصی از جمله کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، روانشناس و مربی فعالیت می‌کنند.»
صحاف همچنین از فعالیت یک مرکز اقامت موقت با ظرفیت ۵۰ نفر خبر داده و اضافه می‌کند: «یارانه ماهانه برای هر فرد در این مراکز بین ۴۵ تا ۶۳ میلیون ریال است. این مراکز روزانه آموزش، درمان، بازی‌درمانی، مشاوره و حتی تغذیه مناسب را در ساعات کاری ۸ تا ۱۷ و در صورت نیاز تا ساعت ۱۹ به کودکان ارائه می‌دهند.»
راه‌اندازی سامانه ملی غربالگری و تشخیص اتیسم
به گفته مدیرکل بهزیستی استان سامانه ملی غربالگری و تشخیص اتیسم به نشانی autism.behzisti.net راه‌اندازی شده تا خانواده‌ها بتوانند به‌صورت الکترونیکی مراحل اولیه غربالگری را انجام دهند.
او تاکید می‌کند: «علاوه بر خدمات تخصصی، خانواده‌ها نیز از کمک‌هزینه درمان، مستمری، مناسب‌سازی منزل و حتی وام خوداشتغالی بهره‌مند می‌شوند. تلاش ما، ساختن محیطی آرام‌تر برای این خانواده‌هاست.»
صحاف در خاتمه می‌گوید: «بزرگ‌ترین نیاز این خانواده‌ها فقط پول یا درمان نیست؛ آنها به درک، همراهی و آگاهی جامعه نیاز دارند. وقتی فشار روانی و نگاه‌های نادرست کمتر شود، امید جای ترس را می‌گیرد و این یعنی شروعی تازه برای کودک و خانواده‌اش.»
از قضاوت تا همدلی، فقط یک قدم فاصله است
سخن پایانی اینکه اتیسم تفاوت است نه نقص؛ و هر کودک مبتلا به اتیسم، جهانی منحصربه‌فرد از احساس، ادراک و توانایی را در درون خود دارد. کودک مبتلا به اتیسم شاید نتواند احساساتش را آن‌گونه که ما می‌شناسیم ابراز کند، اما دنیایی از زیبایی، ظرافت و توانمندی در وجودش جاری‌ست.
ما می‌توانیم با اندکی آگاهی و اندکی مهربانی، سنگ‌های پیش پای این کودکان و خانواده‌هایشان را برداریم. پذیرش تفاوت‌ها، احترام به دنیای آنان و یاری‌گر بودن، نه فقط وظیفه‌ای اخلاقی که تعهدی انسانی‌ست؛ تعهدی که می‌تواند آینده‌ای روشن‌تر برای همه ما رقم بزند.
به پیج اینستاگرام ، کانال تلگرام و ایتا “واژه” بپیوندید.